記録のようなもの？

てなことで
事前検査で心臓にちょっとした疑惑が浮上し
再検査になったわけで
再検査へ行ってきた。

今回はコーディネーターさんはお忙しいようで
付き添い無しでの検査となった。

病院へ到着すると受付で先生を呼び出し
先生に各科の受診を受けるように指示される。

まずは前回も行った心電図。
手首足首と心臓付近へ電極を付けられ
数分で測定完了。

次はすぐ隣室の心臓エコー。
上着を脱ぎ壁の方を向くように横たわる。

ゼリー状の液体を心臓付近へ塗りつけられ
エコーを当てつつ
先生が
「はいゆっくり吐いて～・・・そこで止めて！」
これの繰り返し。
タイミングが悪いと非常に息苦しい・・・
息を吸う間もない時も何度かあり
心臓の検査をしてるのに心臓が止まる思いをした・・・

心臓エコー検査は15分位で終了。

次は循環器科の受診。
受付の人に血圧を測って記録紙を持ってってください。
と言われ、血圧を測る。

血圧は正常値内だが、心拍数が119・・・
まずい・・・
もう一度計測しても109・・・
何度も測ってるのも怪しいので
109の方の記録紙を持参する。

いつもの血液内科の先生が
循環器科は結構待たされると思いますが・・・
と言ってた割にすぐ呼ばれる。

診察室に入ると
めちゃくちゃ若く可愛い女医さんでビックリｗ
20代前半に見えるがそんなわけない。
まあ、それは置いといて

血圧の記録紙を先生に渡すと
先程の心臓エコーの映像がPC画面に映されている。
自分の心臓が動いているのを初めて見た。
元気よく動いててなにより。

心電図と心臓エコーを見ながら先生は
「特に問題はないですね～」
と。

なにか質問はありますか？と問われたので
前回、なんちゃら遅延とか言う病名らしき事を言われて
今回受診してるんだけど大丈夫なの？
と聞いてみたら

「あ～。別に病名って訳じゃなくて疑いが有っただけで
今回の結果では心臓の弁も綺麗に動いてるし
心電図もこういう波形でも、普通の人でも出る症状なので
気にする必要はないですね。」

とのことで、全く問題ないと太鼓判を頂いた。
心拍数については全く触れず・・・。

とりあえず一安心ってことで
いつもの血液内科へ行って
担当の先生の受診。

どうも晴れやかでない顔・・・

「心臓の方は大丈夫って循環器科の先生の診断で分かったけど
脈拍がね・・・」

ここで言われるとは思わなかったｗ
「前回よりたかいでしょ？109はちょっと・・・」
と苦笑い。

俺「いや～今日は自転車で来たからじゃ無いですかね～！」
と誤魔化してみる。

先生「あ～そうか。そうかも知れないね。」

切り抜けられそうだｗ

先生「でも気になるから麻酔科の先生と相談して見るから
まだ完全に決定とは言えないけど
だいたい決定したとして話すすめるね。」
と、自己採血と手術日の復習。

やっぱり医師相手に誤魔化しは効かないｗ


てなわけで、この時点では本決定はお預けとなった。


～～～～～～～～～～～～～～～～～
で、二日後に骨髄バンクから電話があり
麻酔科の先生と協議した結果問題なしとして
本決定となったそうだ。

これで一安心。
あとは半月後の自己採血が二回と
本番の骨髄採取となる。


※ドナー体験記は骨髄バンクの指示により
正確な日時病院などは公表出来ない為
記事公開日をずらしています。

さてさて
再度骨髄バンクのドナーに選ばれてから
色々と調べていて興味深いデータを見つけたので
参考の為に記事にしておこうかなと。

すべてのデータはこちらのpdfからの抜粋なので
詳しく知りたい方は見てみると良いと思います。


骨髄バンクでドナーに選ばれて
貴重な体験なので、こうやって記事にはしているが
骨髄バンクに登録して欲しいとか
骨髄バンクのバナーを貼ったりしないのは
前から引っ掛かっていた事が有ってのこと。

それの一番大きな原因は
ドナー登録をしても、骨髄提供に至る割合が低いんでないの？
と以前から思っていたり、聞いていた。

で、その件についてデータを見てみよう。



これを見るとドナーに選定されて、オレンジ封筒がバンクから送られてくる
その時点で58％が終了
半数以上が第一段階でドナー候補者の半数以上が脱落。

確認検査前で更に36％が終了
確認検査後で更に74％が終了
剪定後で14％が終了
で、最終同意後はドナー理由では終了出来ないと
最終同意の時に念を押されるのだが
最終同意後に更に11％が終了
最後の術前適格後で6％終了

最終的に約5％のドナーが採取まで漕ぎ着けてる状態・・・。

第1段階のオレンジ封筒の時点でのドナー終了理由

自分が言いたかったのはこれ。
治療中と健康上の理由、都合がつかない、これは仕方がないことだが
連絡が取れずと住所不明
これが16％以上も居る。
たまたま長期出張とか、入院中だったとか
あるかも知れないが
大半は「いい加減」が理由だと思う。

登録はしたが、いざオレンジ封筒が届いても無視
面倒臭い等の理由で放置してる人が結構な割合でいると思われる。

言語道断なのが「意思無し」・・・
なぜ登録した？ドナーカードがどうしても欲しかったのか？
意味がわからん・・・。
無責任にも程が有る。

こんな感じの人に登録して貰っても困るはず。
自分がドナーの勧誘を受けた時の勧誘員も
「一生に一度もお声がかかることはまず無いから
登録だけでもしておいてよ。」
こんな感じだった。

自分も「あ、そうなの？まあ登録しとくか。」
こんな感じでは有った。
運転試験場の献血バスでの事だった。

献血に関しては、バイク乗りなので自分の貯血だと思って
献血しとくか。
こんな感じで気軽に献血してた。

なので、骨髄バンク登録時に案外気軽に登録しても
のちにドナーに選ばれた時に真剣に考えて
提供まで行く人も結構の割合でいるとは思う。

なので気軽に登録しても良い気もする・・・
だが、流石に「意思なし」で登録はやめようや・・・
オレンジ封筒が来て無視するくらいなら
登録抹消しましょ。

ただでさえ自分は無駄だと思っている
骨髄バンクニュース
わざわざ封書で印刷物を送りつけてくる
あれも登録していると年に数回発送される。
これも経費がかかるんだし
バンク側も旧態然とした紙媒体は
希望者だけに送れば無駄な経費が削減されるのにね。
今はネットで見れるんだからさ。

ここらへんが天下り然としていて凄く不愉快だわ。

話が逸れたが、気軽過ぎる登録は辞めて欲しい。

これ以降のドナー終了理由の内訳も参考に載せておきます。

術前適格後って術前検診の事かな？
これが疑問で、採取1ヶ月ほど前に術前検診をするのだが
術前検診の後に最終同意をするのが筋な感じがするんだが。
最終同意以降はドナーにはドナーを辞める権利は剥奪される。
なのに術前検診で検査結果如何では中止となる。
その上、最終同意にサインをすると即日
患者さんにドナーが見つかったと報告される。
という事は、
患者さんは助かる可能性が格段に増えると希望が見えるはず。
それが、最終同意後の術前検診でドナーの検査結果で
中止になりました
なんて伝えられたら糠喜びなんてレベルではないと思うんだが。

まあ、ドナー候補が数人居れば第二候補ドナーに
バトンタッチされるんだろうけど
一人しかドナーが居ない場合もある。
どうなんだろ？そんな事は心配ご無用な体制でやってるのかな？
バンク側もプロ集団だから上手いことやってるのだろうか。

ちなみに患者さん側のデーターも少し載せておきます。


患者さん側のデーターを見ると
かなりシビアな状況が否が応でもでも解る。
ドナー候補者数が多い患者ほど移植到達率が高く、
移植到達までの日数も短かった
この一文を読むと、やっぱり登録者が多ければ多いほど
患者さんに有利に働く訳だ。
・・・
このブログを読んでる人は極少数だと思われますが
最低限、オレンジ封筒を無視しない
提供意思なしじゃ無い人で
骨髄バンクに登録しても良い方がいらっしゃいましたら
登録してみてください。

いや、登録しても良いかな～？位になってくれたら幸いです。
気になることがあれば、自分が分かる範囲や
経験で答えられることは質問してもらえれば
包み隠さずにお答えしますので

今回二度目の提供となれば
自分はお役御免となるので
バトンタッチできる人が一人で良いので
出てきてくれるといいな～と思ったりします。

ただ、リスクは大なり小なり有りますので
自分の体だとリスクはそんなに重視してませんけど
ドナーになる人は健康な人なわけで
健康な人がリスクを承知して手術をしないとならないので
簡単にドナー登録をしてください！
と
言えない自分も居たりします。

てなわけで
術前検診へ行ってきた。

検診の内容は
血液検査
↓
尿検査
↓
心電図
↓
呼吸器（肺活量）

この順番だった。

結果から言うと血液検査で分かったことは
CKと言う項目が若干基準をオーバーしていた。
これは2日前に散歩したのが影響しているらしいく
原因が分かっていれば問題なしとのこと。
筋肉疲労で数値が上がるそうだ。
20000歩ほど歩いただけでも数値が上がるんだな・・・。
靴が合わずに足が痛かったのは関係ないのかな？

次は心電図で異常？が発見された。
非特異性心室内伝導遅延
と言う訳のわからない病名らしき物が書いてあった。
非特異性？？特異性ではないって事を
わざわざ非と明記する意味がわからん・・・。
先生が簡単に説明してくれたが
いまいち解らなかったので帰宅後に調べてみたら

スポーツ心臓と呼ばれるもので
大半は若年層でスポーツ選手に多い症状だそうだ。
これが、害があるのかどうかについて調べてみても
別段害がある様な記述もなく
スポーツも続行しても構わないし
対処のしようもない感じで
自分本人も何も症状もなければ、痛いも痒いもない。

先生が足がどうのこうの言ってたが
調べてみると左脚ブロックと右脚ブロックと
左右どちらのブロックで出ているかで
かなり結果が違うらしいということが分かった。

左脚ブロックだと心筋梗塞やらヤバ気な名前がズラッと
記載されていて
右脚ブロックだと、ほっておいても良いんじゃない？
てな具合で、自分の場合はたしか右脚がどうのこうの
先生が言ってた気がした・・・
気がしただけかも知れないが・・・。

先生が引っ掛かったのはこのくらい。
肺活量は5.4lと書いてあったから結構良い感じ。
だが、先生は「ギリギリだね～」だって。

肺活量の検査は今まで何回かしたことが有るが
今回は仰々しい大きな装置を使って
6項目も検査をされた。
大まかに分けると一気に吐く系が3種類
ゆっくり吐く系が3種類だった。
やたら時間がかかってコーディネーターさんも
出てくるのが遅くて心配してたらしい。

一気に吐く系は簡単だったが、ゆっくり吐く系は
先生がティッシュを顔の前にぶら下げて
ティシュが少し揺れる程度の息を吐いてくれと
デモンストレーションをして練習させられてから
本番に挑んだ。

ゆっくり吐いて、吐き切ったら
一気に吸いたくなるのを我慢して
出来る限り少しずつ息を吸って肺を目一杯膨らます。
やってみると結構難しかったのと、苦しかったｗ

話を戻すすと、ギリギリだね～と言ってたのは
「1秒率」と言う奴だと思う。
一気に吐く系のやつだね。
一秒でどれだけ吐けたかの数値。
タバコを吸ってるとこれがやばいらしい。

まあ、数値的にはクリアしてるからどうでもいい。

あとは問題なし。
まあ、心臓に問題が有るらしいので
問題なしって言って良いのか良くわからないが・・・。

あ、脈拍をやたらと先生が気にしていたわ。
脈拍97
自分はなんともないが、結構早いらしい。
昔からこの数値だからどうにもならない。

心臓の件と脈拍は前回骨髄提供した時も
同じだと思うので
先生は前回の心電図を取り寄せできないか
コーディネーターさんへ聞いていた。

前回問題なかったんだから問題視しなくても良いと
素人考えしてしまうが
医師からすると、健康なドナーにリスクを余計に与えたくはないんだろうね。

コーディネーターさんは案外楽観視してる様子で
問題視しているのは先生側で
今回骨髄バンクでの採取第一号ってのが
慎重にならざる得ない感じがした。

なぜなら血縁者ドナーと骨髄バンクドナーでは
融通が効く効かないが大きな差らしい。
骨髄バンクドナーの場合は基準も厳しく
ドナーに万が一小さな問題が生じても
骨髄バンクは公表しないとならないらしく

そうなると、病院名も医師名も公表されたりするのだろう。
こうなると慎重に慎重を重ねないとならないわな。
自分的にはそこまで慎重にならなくても・・・
と言いたくなるｗ

とりあえず再検査になるかどうか
循環器科と麻酔科の先生とミーティングをしてみて
決めるそうだ。

コーディネーターさんからするとやっぱり
慎重に進めたいんでしょうね～って事だった。

で。ミーティング後
コーディネーターさん経由で再検査するとの連絡があった。
てなことで、また骨髄提供までに再検査で1日追加となった・・・。

あ、それと
患者さんの情報がコーディネーターさんの元へ伝えられて
「お伝えしてもよろしいですか？」と
結構です。
という人が居るのだろうか？
もちろん一番気になる情報なので
聞いてみると

「〇〇地区の〇〇代◯性」

え？すごく意外な予想もしなかった患者さん情報だった。
これは今の所記載しないほうが良いと思うので
伏せておこうと思います。


※ドナー体験記は骨髄バンクの指示により
正確な日時病院などは公表出来ない為
記事公開日をずらしています。

さてさて、
最終同意をした日に青い封筒とともに渡された
骨髄・末梢血幹細胞提供者由来の遺伝学的情報を含む
臨床的意義のある情報開示に関する同意確認書
という、非常に長ったらしい同意書を
後日郵送してくれとのこと。

簡単に説明されたのは
自分の骨髄を患者さんに投入して
後々、ドナー由来の遺伝子によって病気になる場合があって
それは、ドナー本人はなんともない場合も有るが
後々に病気になる可能性も否定できないらしく

患者さん側でDNAを調べ上げ
ドナー由来のDNAに問題が有ったとしたら
ドナーに伝えてもいい？
という同意書。

まあ、近頃はDNAを採取キットで採取し
将来なり得る病気をお金をかけて検査したりするんだから
無料でやってくれるなら良いんでない？

てなことで、同意書の内容は下記


骨髄・末梢血幹細胞提供者由来の遺伝学的情報を含む
臨床的意義のある情報開示に関する同意確認書

私の骨髄・末梢血幹細胞を用いて移植を行った患者さんの検査などから、
私自身や血縁者感に健康上の問題が危惧される場合、
その情報を渡しに知らせせるかどうかについては
下記のとおりにお願いします。

1.骨髄・末梢血幹細胞提供者由来の遺伝学的情報を含む臨床的意義のある情報が
（1）本人及び血縁者の健康に影響を与える可能性があり、
かつ、有効な予防・治療の方法がある場合

□知らせてください。
□知らせないでください。

（2）本人及び血縁者の健康に影響を与える可能性があるが、有効な予防・治療の方法がない場合

□知らせてください。
□知らせないでください。

（3）本人及び血縁者の健康に影響を与える可能性があるが、有効な予防・治療の方法が不明もしくは未確立である場合

□知らせてください。
□知らせてください。

なお、予防できるかどうか、早期に治療することに意味があるかどうか、
健康上重大な影響を与える可能性があるかどうかについては、
日本骨髄バンクの審査期間が、必要な場合には各分野の専門家の意見を踏まえて
時々の医療レベルに従って判断することを了解しました。


こんな感じになっている。
最後の
有効な予防・治療の方法が不明もしくは未確立である場合
ってのがちょっと引っかかるが・・・ｗ
どちらにしても知っておいて損はないので
知らせてくださいにチェックを入れておいた。

さてさて、
骨髄バンクのドナーに選定されると
気になるのが骨髄採取の量。
自分だけ？
てなことで、計算式は下記のようになっている。

「骨髄採取計画量の決定」と「自己血貯血総量」について

（１）骨髄採取計画量の決定 骨髄採取計画量は、ドナーの安全を担保し、
かつ患者の骨髄移植に必要な量 を確保することを目的に設定されるものである。

骨髄採取計画量は、 『標準採取量』 もしくは 『ドナー上限量』 の少ない方とし、
ドナーの術前健康診断後に下記の計算式に従って決定する。

① 標準採取量
患者の骨髄移植に必要とされる量で、患者体重１kg 当たり 15ml である。
・『標準採取量』の算定（１回の骨髄移植施行に必要な量）
患者体重（ ）kg × 15 ml / kg ＝ （ ）ml

② ドナー上限量は、ドナーの体重とＨｂ値（術前健診時）により算出する。
ドナーにとっての骨髄採取上限量であり、これを超えて採取しない。

・術前健診時のＨｂ値による採取上限量（男女とも）
１．12.5ｇ/ｄｌ未満の場合、ドナー体重 １kg 当たり、12ｍｌ/ｋｇ以下
２．13.0ｇ/ｄｌ未満の場合、ドナー体重 １kg 当たり、15ｍｌ/ｋｇ以下
３．13.5ｇ/ｄｌ未満の場合、ドナー体重 １kg 当たり、18ｍｌ/ｋｇ以下
４．13.5ｇ/ｄｌ以上の場合、ドナー体重 １kg 当たり、20ｍｌ/ｋｇ以下
※男性 13.0ｇ/ｄｌ未満・女性 12.0ｇ/ｄｌ未満は採取中止または保留になる。

・『ドナー上限量』の算定
◇ドナーの術前健診時 Ｈｂ値 ＝（ ）ｇ/ｄｌ
ドナー体重（ ）kg × Hb 値よりみた採取上限量（ ）ml/kg＝（ ）ml
が、ドナーの骨髄採取上限量となる。

『標準採取量』もしくは『ドナー上限量』の少ない方を 骨髄採取計画量とする。
※但し、血漿除去・血球除去が必要な場合は、事前に移植施設と調整し、
ドナー上限量の範囲内で適切な量を決定すること。

https://www.jmdp.or.jp/documents/file/04_medical/f-up02-all-201908.pdf
※日本骨髄バンク　骨髄採取マニュアルより抜粋
↑これ医師用のマニュアルだと思うので
ドナーでも知りたい事は全て網羅されてるので
必読ですね。

これで計算すると標準採取量は
患者体重（ ）kg × 15 ml / kg ＝ （ ）ml 
となっているので
体重75kg×15ml/kg=1125mlとなる。

ドナー上限量は
術前健診時のＨｂ値による採取上限量となってるので
現時点では確認検査のHb値しか分かっていないので
ちなみに、Hb値は14.5ｇ/ｄだった
（Hb値とは血液検査の血色素量の事らしい。）
なので、13.5ｇ/ｄｌ以上という事は体重１kg辺り20mlとなる。
これで計算してみると
ドナー体重（ 78）kg × Hb 値よりみた採取上限量（ 20）ml/kg＝（1560 ）ml 
となる。

で、標準採取量は1125mlでドナー上限量は1560ml
で、
『標準採取量』もしくは『ドナー上限量』の少ない方を 骨髄採取計画量とする。
となってるので、骨髄採取計画量は
少ない方の1125mlって事になる。

でも、担当医師とコーディネイターさんの話では
最大量の1200ml採取すると思うと言ってたので
1200mlなんだろう。

採取上限量が1560mlだから余裕過ぎるな。

これに当って、自己血貯血を400ml×2の計800mlを事前に採取する。